CvetitaHerbal

билкови екстракти

(Пон. - Пет. 09:00 / 17:00) (Съб. 09:30 / 12:00) (Нед. почивка)
Редки болести

Когато  се говори за редки болести, нагласата е, че те са нещо, което се случва на героите по сериалите с медицинска насоченост и не се отнася до реалните хора. Истината е много по-горчива – според специалистите само в България от рядка болест страдат поне 400-450 000 човека и повечето от тях дори не знаят за това.

Кои болести са редки

В тази категория попадат заболявания, които засягат не повече от 5 човека на 10 000. (Ще го срещнете още изписано като „не повече от 1 на 2 000“.) На пръв поглед очакванията са, че болните ще са малко, но като се допълни, че тези болести наброяват над 5-7 хиляди вида и е ясна тенденцията към увеличаването им, се оказва, че засегнат е всеки шести-осми европеец.

Ф-А-П-аВ болшинството си – около 80% – те са предизвикани от генетични мутации, които водят до инвалидизация и до животозастрашаващи състояния. Освен това се унаследяват и  разширяват обхвата си за всяко следващо поколение на съответната фамилия. Така от Фамилна Амилоидна Полиневропатия* в света има не повече от 10 000 болни, но около 100 от тях са българи, съсредоточени в един регион и повечето са с роднинска връзка.

(*Фамилна Амилоидна Полиневропатия– В основата на ФАП стои генетична мутация, която води до образуване на неразтворими белтъчни съединения, които се отлагат в нервните влакна, както и в някои органи (сърце, бъбреци, стомашно-чревен тракт) и по този начин нарушават функциите на периферната нервна система, сърдечно-съдовата система и стомашно-чревния тракт. Болните отслабват силно, в резултат на недохранване и недостиг на жизненоважни за организма вещества. В крайния стадий на заболяването, засегнатите хора са неспособни да се самообслужват и са приковани на легло.)

Уипалска-БолестОтключващите фактори за редките болести могат да се крият в околната среда, в алергии или усложнения след инфекции. Много често генетичната предразположеност улеснява негативното влияние на средата. Заболяванията засягат една или няколко жизнени системи – сърдечно-съдовата, нервната, отделителната, опорно-двигателната, ендокринната и т. н.

Редки болести, за които може би сте чували, са различни видове таласемии, анемии, имунодефицитни състояния, синдром на Кушинг, болест на Помпе, Нийман Пик, мускулни дистрофии и т. н.

Диагностициране и лечение

ДиагнозатаРазпознаването и точното диагностициране на редките болести е изключително трудно. От една страна, те са толкова редки, че много малко лекари въобще са чували за тях, да не говорим да са се срещали с такива пациенти и да успеят да разпознаят симптомите. От друга – самите симптоми приличат на тези на много други заболявания и така още повече затрудняват диагностицирането. Често се случва между първите посещения в лекарски кабинет и диагностицирането да минат години – много години. Най-вероятно точната диагноза в повечето случаи така и не се поставя.

Дори когато болестта е диагностицирана, методите и средствата за лечение не са много. Въпреки това, установени в ранни фази, много от редките заболявания могат да бъдат контролирани и болният да води сравнително пълноценен живот.

Друг тежък момент е, че пациентът остава сам и изолиран. Той не може да разчита на опита и съпричастността на вече миналите по неговия път, както това се случва при болните от масовите, макар и тежки заболявания.

Изолиран-и-Сам

Лекарства Сираци

ВезнатаТова са лекарствата, предназначени за лекуване на редки болести. Те са трудни за разработка както поради липсата на достатъчно познания за болестта и механизмите й на протичане, така и поради икономически фактори. Разработването им е скъпо като на всяко друго лекарство и предварително е ясно, че средствата няма да се възвърнат от продажбите. Когато стигнат до етапа на изпитване, става още по-трудно – няма достатъчно болни, върху които да бъде проверено действието им.

Доктора-срещаЗатова лекарствата сираци са малко, за някои заболявания изобщо няма разработени, а наличните са много скъпи. Сумата за едномесечния им прием твърде често е от няколко хиляди лева до няколко десетки хиляди за един болен, което обикновено е непосилно за пациентите.

Ако имате симптоми, които ви мъчат от доста време, и въпреки диагнозата и прилаганото лечение няма съществен резултат, може би е време да потърсите специализирана консултация.

Ръка-подавам

Регистрирай се, СЕГА!

"Възползвай се от 15% за регистриран потребител и достъп до нашите специални оферти!" РЕГИСТРИРАЙ СЕ СЕГА

Оформление и графична обработка

Текстът на статиите и графичната обработка на снимките/графиките се извършват от специализирано лице на Cvetita Herbal!

ЗА АВТОРА

Няма продукти в количката!